22. september 2025

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je opozoril na sistemske pomanjkljivosti pri dodeljevanju pravic staršem otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
6. november 2025

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

Iva Dimic
poslanka
Dimic je bila kritična do trenutnega financiranja zdravljenja v tujini.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Denis Kordež Jurij Furst Jože Tanko Iva Dimic Nataša Sukič Mojca Šetinc Pašek Andreja Živic Tereza Novak
redke bolezni zdravljenje financiranje priporočila
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je izrazil zaskrbljenost nad trenutnim stanjem javnega zdravstvenega sistema.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je izrazil zaskrbljenost nad trenutnim stanjem javnega zdravstvenega sistema.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
6. oktober 2025

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sprejetju ukrepov za zdravljenje otrok.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Gregor Bezenšek Cristina Has
zdravilo vyjuvek ZZZS redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
18. januar 2025

»Starši morajo otroka obdržati doma, dokler ne preboli bolezni.«

NIJZ
predstavnik
NIJZ opozarja starše na potrebo po zadržanju otrok doma, dokler ne prebolijo bolezni.
Tema: Vrnitev otrok v šolo po bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
NIJZ
nalezljive bolezni vrnitev v šolo otroci
Podrobnosti | Vir
14. januar 2026

»Staršem prepovedali stike z otroki, kar da je grobo kršenje človekovih pravic.«

Esmeralda Vidmar
predstavnica Ljudske koalicije
Esmeralda Vidmar je izpostavila kršenje pravic staršev v zvezi z njihovimi otroki.
Tema: Vrnitev odvzetih otrok
druge omembe v viru:
ključne besede:
Esmeralda Vidmar
civilna iniciativa svoboda izobraževanja odvzem otrok
Podrobnosti | Vir
14. januar 2026

»Staršem so prepovedali stike z otroki, kar da je grobo kršenje človekovih pravic.«

Esmeralda Vidmar
predstavnica Ljudske koalicije
Esmeralda Vidmar je opozorila na prepoved stikov staršev z otroki.
Tema: Vrnitev odvzetih otrok
druge omembe v viru:
ključne besede:
Esmeralda Vidmar
civilna iniciativa svoboda izobraževanja odvzem otrok
Podrobnosti | Vir
9. marec 2019

»Se vidi, da so otroci z redkimi boleznimi med nami, da jih družba opazi in jim stopi naproti.«

Polona Rus Prelog
mama otrok z redkimi boleznimi
Polona Rus je izpostavila pomembnost opaznosti družbe do otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Rdeči baloni preplavili Slovenijo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Petra Greiner Polona Rus Tatjana Filimonova Ivan Mitja Luznarja
redki bolezni otroci s posebnimi potrebami pohod z baloni
Podrobnosti | Vir
10. oktober 2025

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«

Nina Bezenšek
predstavnica društva Viljem Julijan
Nina Bezenšek je poudarila pomen koncerta za otroke z redkimi boleznimi.
Tema: Dobrodelni koncert
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen David Urankar Ajda Bezenšek
dobrodelnost koncert redke bolezni zbiranje sredstev
Podrobnosti | Vir